規(guī)則要嚴(yán)謹(jǐn)、公平、理性的同時(shí)，也要有適度的人性化——針對(duì)近期相互寶修改互助規(guī)則的事宜，一位關(guān)注大病互助平臺(tái)的專家如是說(shuō)。

　　12月16日，相互寶保障及規(guī)劃優(yōu)化正式公告。這次進(jìn)行的規(guī)則調(diào)整方案從12月13日起進(jìn)行了為期三天的相互寶成員意見(jiàn)征求。公告顯示，明年起包括戈謝病、法布里病、粘多糖貯積癥、龐貝氏病和朗格漢斯細(xì)胞組織細(xì)胞增生癥五種罕見(jiàn)病將納入保障范圍。與此同時(shí)，將輕度甲狀腺癌和輕度前列腺癌移出保障范圍。

　　關(guān)于這次規(guī)則調(diào)整，有專家表示，輕度甲狀腺癌在所有甲狀腺癌中超過(guò)90%，如果把它移出保障范圍，可以減輕相互寶使用者的負(fù)擔(dān)，更多的用于真正需要的重疾病種上，這才是相互寶的真正用意。當(dāng)然，要如何調(diào)整"重疾"的定義和具體實(shí)施，這需要相關(guān)部門共同監(jiān)管。

　　不過(guò)不認(rèn)同的專家則表示，規(guī)則設(shè)置不僅要考慮疾病的嚴(yán)重程度、也需要照顧互助的用戶群體感受，對(duì)于低收入人群來(lái)說(shuō)，甲狀腺癌也是也會(huì)給家庭帶來(lái)嚴(yán)重的壓力。在這方面，康愛(ài)公社的做法值得借鑒。

　　低度甲狀腺癌，應(yīng)該被剔除嗎？

　　雖然說(shuō)甲狀腺癌相對(duì)溫和，及早發(fā)現(xiàn)可以基本治愈，但對(duì)于低收入家庭來(lái)說(shuō)，也是一筆不小的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，而且還需要長(zhǎng)期吃藥控制，營(yíng)養(yǎng)費(fèi)、康復(fù)費(fèi)甚至失業(yè)、誤工成本也是一個(gè)不小家庭負(fù)擔(dān)。

　　甲狀腺癌是康愛(ài)公社社友中最高發(fā)的癌癥，而且女性比男性更高發(fā)，女：男約為4：1。在青壯年人群，它的發(fā)病率正在逐年上升，近年來(lái)由于醫(yī)療技術(shù)的提高，很多1cm以下的病灶都能及時(shí)發(fā)現(xiàn)，大大提升了檢出率。

　　有了公社的呵護(hù)，如果能不借錢就不借錢，能用好藥就用更好的藥，不是更好嗎？"康愛(ài)公社創(chuàng)始人張馬丁表示。

　　"康愛(ài)公社并沒(méi)有把這種甲狀腺癌剔除互助范圍，正是出于這個(gè)考慮，我們的社友，不少是低收入家庭，面對(duì)癌癥，家庭壓力就來(lái)了，

　　如果發(fā)生遠(yuǎn)端器官轉(zhuǎn)移，最高互助35萬(wàn)元！戰(zhàn)馬丁介紹，

　　甲狀腺癌，如果發(fā)生遠(yuǎn)端轉(zhuǎn)移，則不再按照低惡度癌癥的標(biāo)準(zhǔn)互助，而是按照最高的惡性癌癥標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行互助。因?yàn)橐坏┌l(fā)生遠(yuǎn)端轉(zhuǎn)移，基本上治療費(fèi)用就算天文數(shù)字了，和其他癌癥治療費(fèi)用就差不多了。

　　在這種情況下，康愛(ài)公社在通過(guò)社友的投票支持下，選擇按照惡性癌癥進(jìn)行互助，最高35萬(wàn)!除外，對(duì)于甲狀腺癌癥，除了健康人互助，康愛(ài)公社還上線了【甲狀腺病友互助社】，甲癌術(shù)后及甲狀腺結(jié)節(jié)患者、甲亢、甲減等都可以加入，后續(xù)發(fā)生癌癥，還可以繼續(xù)申請(qǐng)互助。

　　切實(shí)保護(hù)用戶權(quán)益，是一個(gè)亟需解決的難題

　　"其實(shí)修改規(guī)則，無(wú)非是希望可以通過(guò)規(guī)則來(lái)減少分?jǐn)倝毫�，無(wú)法直接判定是好是壞。在這之前，另一家大型平臺(tái)已經(jīng)把大病互助直接從給付制改成了報(bào)銷制"一位參與了多家網(wǎng)絡(luò)互助平臺(tái)的用戶表示，在互助平臺(tái)，如何可以切實(shí)保護(hù)用戶權(quán)益，是一個(gè)亟待解決的難題。

　　根據(jù)《南方都市報(bào)》報(bào)道，在讓用戶感到舒心這方面，康愛(ài)公社的做法值得借鑒。

　　"梳理各平臺(tái)條款發(fā)現(xiàn)，康愛(ài)公社在處理用戶審核糾紛時(shí)，預(yù)留了較大的回旋空間�？祼�(ài)公社會(huì)委托多個(gè)審核機(jī)構(gòu)對(duì)爭(zhēng)議案件進(jìn)行審核，多方交叉認(rèn)定;對(duì)于爭(zhēng)議較大的，多方審核機(jī)構(gòu)認(rèn)定結(jié)果不一樣的，且患者又急需用錢的，會(huì)按照50%進(jìn)行籌款。對(duì)于加入時(shí)間較長(zhǎng)的會(huì)員，會(huì)盡可能在不違背規(guī)則制度下，以對(duì)老社員有利的原則進(jìn)行判定，對(duì)老社員的權(quán)利進(jìn)行保護(hù)。"

　　業(yè)內(nèi)專家認(rèn)為，對(duì)于網(wǎng)絡(luò)互助這個(gè)行業(yè)以及從業(yè)平臺(tái)來(lái)說(shuō)，履約環(huán)節(jié)是否能夠高質(zhì)量、高效率地讓用戶更加舒心、更加方便地得到互助，實(shí)際上是最關(guān)鍵的。